ILIAS of the Philipps-Universität Marburg
AutorInnen: NFDI4Health Konsortium - Dr. Theresa Idda, Birte Lindstädt
Abstract

Das Konsortium
Der Auftrag von NFDI4Health ist es, in Deutschland eine Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten aufzubauen. Die Integration wichtiger deutscher Forschungsinstitute mit Erfahrung als Datenhalter, -analyst und Methodenentwickler macht NFDI4Health zu einem interdisziplinären Konsortium, das auf etablierten Strukturen, Kompetenzen und Know-How sowie einer zunehmenden Unterstützung und Teilnahme der Forschungsgemeinschaft aufbaut. Das Projekt mit seinen 17 Kooperationspartnern wird von der DFG mit 15,1 Mio. Euro gefördert.
Personenbezogene Gesundheitsdaten
Deutschland verfügt über eine Fülle gesundheitsbezogener Daten aus gut konzipierten Kohortenstudien und Surveillanceprogrammen (gesunde Personen) sowie aus klinischen Studien
(Patientinnen und Patienten), die eine tiefe Phänotypisierung der Studienteilnehmenden anhand von Fragebögen, medizinischen Untersuchungen und molekularen/genetischen Profilen aufweisen. Durch ihren Längsschnittcharakter und ihre hohe Qualität sind diese Daten eine wertvolle Ressource für die Entwicklung von präventiven und therapeutischen Maßnahmen auf Individual- und Populationsebene.
Mission
NFDI4Health hat zum Ziel, ein umfassendes Inventar deutscher epidemiologischer, Public Health- und klinischer Studiendaten aufzubauen. Diese Daten sollen nach den FAIR-Prinzipien (inter-)national zugänglich gemacht werden. Ziele von NFDI4Health sind:
  1. Auffindbarkeit von und Zugang zu strukturierten Gesundheitsdaten ermöglichen.
  2. Föderalen Rahmen für Datenhaltungsorganisationen erhalten.
  3. Austausch und Verknüpfung von personenbezogenen Daten unter Wahrung des Datenschutzes ermöglichen.
  4. Automatisierte Dienste (z.B. Suche, Analysetools) etablieren.
  5. Interoperabilität und Wiederverwendbarkeit der Daten etablieren und verbessern.
  6. Anwendungsfallorientierte Zusammenarbeit zwischen Forschungsgemeinschaften fördern.
NFDI4Health wird die Sichtbarkeit von Forschungsdaten erhöhen, die Reputation von Forschenden stärken, die ihre Daten teilen, und neue Kooperationen fördern. Die daraus entstehende Infrastruktur wird eine Brücke zwischen Datennutzern und -haltern schlagen.