ILIAS of the Philipps-Universität Marburg
AutorInnen: Kapil Karki, Sebastian Stöcker, Christian Seidemann
Abstract

Das im Rahmen der Medizininformatik-Initiative (MII) geförderte MIRACUM-Projekt besteht aus einem Konsortium von zehn Universitäten mit Universitätsklinken, zwei Hochschulen und einem Industriepartner.

Kernelemente des Projekts sind der Aufbau und die Vernetzung von Datenintegrationszentren an den Universitätskliniken sowie die Entwicklung intelligenter IT-Lösungen für spezifische Anwendungsfälle (Use Cases).

Die Aufgabe des Datenintegrationszentrums ist das Erschließen und Bereitstellen von Daten aus der klinischen Routine zu Forschungszwecken. Dabei steht neben der standortbezogenen auch die standortübergreifende Nutzung eine Rolle. Mittels Komponenten für föderierte Abfragen innerhalb MIRACUMs sowie gemeinsamer Standards und Schnittstellen (FHIR) auf Ebene der MII, wird ein hohes Maß an Interoperabilität zwischen den einzelnen Standorten gewährleistet.

Eine unabhängige Treuhandstelle regelt die datenschutzkonforme Verarbeitung von personenbezogenen Daten, die je nach Rechtsgrundlage in pseudonymisierter bzw. anonymisierter Form oder auf Basis von Patienteneinwilligungen vorliegen.

Die Nutzung der Daten zu konkreten Forschungsvorhaben unterliegt der Zustimmung des Use & Access Committees (UAC), einem Gremium, das eine fachliche und inhaltliche Prüfung von Zugriffs- und Nutzungsanträgen durchführt.

Die Prozesse des Forschungsdatenmanagements im Datenintegrationszentrum sowie der beteiligten Institutionen werden durch eine Sammlung technischer Komponenten unterstützt, die als Open Source-Werkzeuge entwickelt, erweitert und als modulare Bausteine bereitgestellt werden.